أهلا بك في الموقع الالكتروني لمتلازمة برادر فيللي حيث تجتهد عائلتنا على مستوى العالم من أباء و أصدقاء ومتخصصين من اجل المشاركة في التحسين لنوعية الحياة لحالات متلازمة برادر فيللي وعائلاتهم مع التركيز على إعطاء أطفالنا الأحباء ذوى الاحتياجات الخاصة أفضل الفرص للاستمتاع بالحياة الطبيعية.  

وتتكون منظومتنا العالمية من حوالي 54 دولة عضو و أعضاء مشاركين تمثل ما يقرب من  25,000 عائلة. وتستفيد الدولة العضو من فرصة العمل المشترك مع شبكة من المعلومات تشتمل على العائلات والمتخصصين كما تساعد المؤتمرات المحلية والدولية بصورة خاصة على إعطاء العائلات الفرصة للقاء العائلات الأخرى التي تواجه نفس التحديات وليلتقوا في  المحاضرات وورش العمل التعليمية  كما تتوافر للأخصائيين في هذا المجال فرصة تبادل المعلومات والأبحاث والأفكار غلى مستوى عالمي.

ويعتبر نشر المعرفة من أجل مستقبل أفضل لحالات متلازمة برادر فيللي من أهم أهداف الجمعية العالمية لمتلازمة برادر فيللي و تغطى مجموعة المعلومات (المعلومات العامة - الأزمات -المعرفة الطبية) مجالا واسعا من مواضيع والتي توزع على مستوى العالم بالعديد من اللغات. وتؤدى زيادة المعرفة بالمرض الى زيادة احتمال التشخيص المبكر و التدخل الطبي  والسلوكي المبكر

إن اسمي هو بام ايسن و أنا رئيسة الجمعية العالمية لمتلازمة برادر فيللي. وأنا أيضا أم لابنة جميلة ونسبيا هيفاء في الرابعة والعشرين من عمرها وعلى الرغم من التحديات التي واجهتها لتربية جابريللا فان براءتها و الحب الدافق منها قد أضفى البهجة على العائلة. و تعمل "جابى" بكل اعتزاز في ورشة خاصة و تستمتع بالعديد من الأنشطة و تستطيع استخدام لوحة المفاتيح ويأسرها بصورة خاصة بفصل البالية وتقول عندما ترقص أنها نجمة مشهورة!

 و الجمعية العلمية لمتلازمة برادر فيللي هي منظمة بلا حدود -- مفتوحة لكل الشعوب من كل الأجناس والبيئات فمن فضلك انظر إلى موقعتا على الانترنت لترى ما إذا كنت دولتك من المشاركين بالجمعية وان لم تكن كذلك فاتصل بنا لمساعدتك في تكوين جمعية وتوصيلك بمصادر الخدمات الموجودة محليا و عالمي . و مرحبا بك كعضو في غائلتنا العالمية!

وبتعاون الأمم و اشتراكها فى مصادر الخدمات و الأهداف فان الجمعية العلمية لمتلازمة برادر فيللي تمد جسرا من الأمل لحياة أفضل لكل الأطقال المصابين بمتلازمة برادر فيللي و عائلاتهم, و بالحب و الإرادة والتصميم يمكن ان يصبح كل اطفالنا "نجوما!"

ومرحبا بكم    

 رئيسة الجمعية العلمية لمتلازمة برادر فيللي